La
Psicología, necesaria dentro del Mapa de Cuidados integral para personas con
ELA
La Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central
caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la
corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula.
Lamentablemente es una enfermedad sin
tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, con gran capacidad
invalidante y con unas consecuencias muy importantes en la vida del paciente,
que le generan necesidad de cuidados permanentes y
cambiantes, así como problemas emocionales y psicológicos.
Con esta introducción se presenta el Mapa de Cuidados integral para personas con ELA, un
documento elaborado por la Fundación Francisco Luzón (unidos contra la ELA),
con la colaboración del Instituto para la Salud y la Estrategia (The Institute for Health and Strategy-SI-Health)
(consultora de apoyo estratégico en el sector salud especializada en la gestión
del cambio y la transformación organizativa).
Tal y como señala el documento, las
enfermedades complejas como la ELA, con afectación
multiórganica e implicaciones físicas, psicológicas y sociales, demandan
una respuesta concreta, eficiente y coordinada desde el inicio.
Para ello, considera necesario contar con un modelo de atención que mejore la
respuesta a la enfermedad. En esta línea, se ha elaborado este Mapa de
Cuidados, cuyo objetivo es el de analizar el modelo actual de cuidados de la
ELA en España desde la perspectiva de los pacientes, sus cuidadores y su
entorno, con el fin de identificar los aspectos fundamentales que afectan a su
experiencia y proponer una serie de soluciones o mejoras que ayuden a
desarrollar un circuito integrado ideal de cuidados sociales y sanitarios para
las personas enfermas de ELA, en diferentes escenarios.
Según recoge el Mapa, las
características de la Esclerosis Lateral Amiotrófica requieren que en la
atención de estos pacientes participen distintos profesionales, siendo esencial un abordaje integral realizado por un equipo
multidisciplinar con un alto grado de coordinación.
Sin embargo, deplora que,
actualmente, el Sistema Sanitario español no está
diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA,
ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la
Comunidad Autónoma y una gran fragmentación asistencial.
Así, de acuerdo con el documento, el
grado de especialización, estructura y desarrollo de los centros de atención
para pacientes con ELA es muy desigual entre
Comunidades Autónomas, e igual sucede con los servicios ofrecidos: se ha
detectado que, del total de 141 centros distintos donde se atiende a pacientes
de ELA, 91 de ellos son consultas generales de neurología, mientras que
solamente 12 CC.AA. cuentan con equipos multidisciplinares en régimen de cita y
espacio único.
Se pone de relieve también la
existencia de una gran variabilidad en la disponibilidad de guías, protocolos y
vías clínicas que ayudan a integrar, estandarizar y coordinar los cuidados; por
ende, dado que no todas las actuaciones sanitarias
necesarias, como la Psicología, la Fisioterapia, o la Logopedia, están disponibles en el Sistema Nacional de Salud,
muchos de estos servicios son facilitados por las asociaciones de pacientes,
que también tienen un grado de desarrollo diferente en cada CC.AA.
A juicio de los autores, todas estas
diferencias generan importantes problemas de inequidad y variabilidad, tanto en
el acceso a los servicios sanitarios como en la calidad de la asistencia, que
varía de forma considerable en función de la zona geográfica en donde se
encuentre el paciente.
Atendiendo a ello, el documento deja
en claro que el Mapa de Cuidados no pretende sustituir a cualquier guía clínica
o protocolo actualmente establecido y aprobado por diferentes administraciones
o Sociedades científicas, sino mostrar un marco
referencial de un escenario ideal de trabajo al que mirar a la hora de
modificar o abordar nuevos servicios o procedimientos de trabajo destinados a
esta enfermedad.
Se puede acceder al texto completo
desde la página Web de la Fundación Luzón,
o bien directamente a través del siguiente enlace: Mapa
de cuidados integral diseñado para personas enfermas de ELA
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