La atención específica al daño cerebral
adquirido infantil (DCAI)
El Defensor del Pueblo reclama
una mayor atención al daño cerebral adquirido en la infancia y la adolescencia
- La Institución recomienda
la elaboración de una estrategia nacional sociosanitaria para el daño
cerebral adquirido, que incluya una sección dedicada específicamente al daño
cerebral adquirido infantil
- Muchas deficiencias
detectadas en el informe publicado en 2006 siguen existiendo
- El Defensor
recomienda establecer un código de identificación y registro para el DCA para
el conjunto del Sistema Nacional de Salud
- Pide a las
distintas administraciones autonómicas que creen unidades hospitalarias
especializadas en la neurorrehabilitación del daño cerebral con reserva de
camas destinadas a la atención pediátrica
Madrid.
19/09/2019. El Defensor del Pueblo (e.f.), Francisco Fernández Marugán, ha entregado
hoy en las Cortes Generales un informe
monográfico sobre la atención al daño cerebral adquirido infantil en
España.
Fernández Marugán considera que es
imprescindible establecer una estrategia nacional sociosanitaria de atención al
daño cerebral adquirido (DCA) que incluya una sección dedicada específicamente
al daño cerebral en la infancia y en la adolescencia. En 2006 la Institución ya publicó el informe Daño
cerebral sobrevenido: un acercamiento epidemiológico y sociosanitario
en el que se formulaban una serie de recomendaciones a las distintas
administraciones públicas que, lamentablemente, en la mayoría de los casos no
se han desarrollado.
En el nuevo estudio, el Defensor se
ha centrado en las carencias existentes en la atención a menores con DCA, ya
que aunque el daño cerebral adquirido afecta más habitualmente a los adultos,
los expertos coinciden en que hay que visibilizar la situación de estos niños y
niñas para conseguir una respuesta adecuada desde los distintos ámbitos.
Además, desde la elaboración del
anterior informe, la Institución ha detectado que, efectivamente, se han
incrementado los recursos para afrontar la realidad del DCA en adultos, prueba
de ello son las acciones impulsadas en el marco de la Estrategia en ictus del
Sistema Nacional de Salud y la implantación del código ictus. Sin embargo, la
atención específica al daño infantil ha sido desatendida. Por este motivo, el
acceso efectivo de los niños y niñas con daño cerebral adquirido a los mejores
recursos especializados es la cuestión principal que aborda este estudio.
En la actualidad, no existen datos epidemiológicos
sólidos sobre los casos de daño cerebral adquirido, adulto o infantil, por lo
que, para Fernández Marugán es imprescindible establecer para el conjunto del
Sistema Nacional de Salud un código de identificación y registro para el DCA que
sea conocido y compartido por todas las administraciones implicadas
(sanitarias, sociales y educativas).
Por otra parte, la Institución ha constatado que en
España existe un número muy reducido de camas y de plazas de atención hospitalaria
destinadas a la neurorrehabilitación especializada en la atención al DCA
de adultos y, en el caso de los menores, esa disponibilidad es casi
inexistente. El Defensor recuerda que “esta situación constituye un
incumplimiento de los deberes impuestos por la cartera de servicios comunes del
Sistema Nacional de Salud”.
Por este motivo,
ha recomendado a las distintas
administraciones autonómicas que, si no disponen de unidades hospitalarias
especializadas en la neurorrehabilitación del daño cerebral, procedan a su
creación, contando con un número suficiente de camas y plazas destinadas
específicamente a la atención pediátrica.
Además, a día de
hoy, muchos afectados se ven obligados a acudir a centros especializados
privados, cuando existen, para recibir el tratamiento multidisciplinar que
requieren, asumiendo un gran coste económico. En este sentido, el Defensor
considera que mientras no se produzcan las mejoras estructurales pendientes,
las administraciones deben responsabilizarse de estas situaciones implantando
procedimientos ágiles de reembolso.
Coordinación
con la administración educativa
La Institución también ha detectado que no existen
mecanismos adecuados de coordinación y cooperación entre los ámbitos de
atención sanitaria y social y la administración educativa, en relación con las
necesidades de los menores afectados por el DCA. Para atender a estos niñas y
niños es necesario un espacio sociosanitario estructurado y suficientemente
dotado en el que también se integre el ámbito educativo.
Para
el Defensor, las administraciones autonómicas han de contar con un órgano
especializado en la aprobación de itinerarios de atención individualizada que
contemplen globalmente los aspectos referidos al seguimiento clínico del menor
afectado, sus necesidades sociales y la inclusión educativa. Estos órganos, tras
una evaluación individualizada de los casos de DCAI deberían determinar el plan
o programa de intervención, asignando un profesional de referencia con
funciones de coordinación a cada paciente. Esta práctica ya se desarrolla en
algunas comunidades autónomas por lo que el Defensor pide que se extienda a las
que todavía no lo hacen.
Para
Fernández Marugán, “las familias deberían contar, desde el primer momento
posible, con ese programa individualizado de intervención acordado para el
paciente; un programa de atención, previo incluso al alta del tratamiento
intensivo de rehabilitación, con el itinerario de atención y con efectos
vinculados a los expedientes de reconocimiento de la discapacidad o de acceso a
los servicios sociales y las prestaciones del Sistema para la Autonomía y
Atención a la Dependencia”.