martes, 18 de junio de 2019
Reconocimiento facial: la
tecnología que lo sabe todo
La prohibición en San Francisco de la herramienta que usa inteligencia
artificial para identificar rostros reabre el debate sobre esta tecnología
Imagen tomada en enero de una demostración rela de
identificación facial en la feria Horizon Robotics de Las Vegas. En vídeo,
declaraciones de Aaron Peskin, supervisor del Ayuntamiento de San Francisco . FOTO:
AFP | VÍDEO: REUTERS
Los sistemas de reconocimiento facial forman parte de nuestro día a día. El
rostro ya se utiliza en diferentes lugares del mundo para desbloquear móviles,
sacar dinero en cajeros, pagar en establecimientos, realizar controles en
aeropuertos o identificar a sospechosos en eventos multitudinarios como
partidos de fútbol o conciertos. En 2018 la cantante estadounidense Taylor
Swift usó, sin advertir a los asistentes, un software de reconocimiento facial en un concierto en Los
Ángeles para detectar acosadores entre su público. Este es solo uno de los
ejemplos que en los últimos meses ha levantado polémica entre organizaciones de
defensas de los derechos y abre el siguiente debate: ¿hasta qué punto merece la
pena la pérdida de privacidad a cambio de la promesa de una mayor seguridad?
Gobiernos de todo el mundo ya se han planteado esta pregunta. San Francisco
se convirtió la semana pasada en la primera ciudad en Estados Unidos en prohibir el uso de la
tecnología de reconocimiento facial. Otras ciudades como Oakland y
Berkeley, en el estado de California, y Somerville, en Massachusetts, también
están considerando si prohibir el uso de la vigilancia facial por parte del
Gobierno.
Los sistemas de reconocimiento facial a veces son fáciles de engañar, tal y
como se ha demostrado en diferentes ocasiones. Por ejemplo, el periodista
de Forbes especializado en ciberseguridad Thomas
Brewster demostró que una cara impresa en 3D es capaz de desbloquear la mayoría de terminales con
reconocimiento facial en el mercado. Y también se puede pasar inadvertido ante
este tipo de sistemas con maquillaje y peluquería. Incluso es posible burlar el
sistema mostrando imágenes pegadas al cuerpo que pretende ser reconocido, tal y
como muestra un hilo de Twitter.
“La tecnología de reconocimiento facial no es ni buena ni mala, es una
herramienta. La cuestión está en el uso que hagas de esa herramienta”, subraya
Luis Baumela, ingeniero
informático y profesor del departamento de inteligencia
artificial de la Universidad Politécnica de Madrid. Para él, el sistema de
desbloqueo facial de un smartphone“no genera
ningún tipo de dilema ético”. El problema llega, según sostiene, “cuando esa
información tuya, en vez de quedarse localmente en tu teléfono, se lleva a un
servidor central y se combina con muchos otros datos tuyos y rastros que vas
dejando en la web. “Con esa información combinada se puede saber casi saber
todo sobre ti”, afirma.
Y va más allá: “Imagina que esa información la combinas con sistemas de
reconocimiento facial de cámaras dispuestas en las ciudades, en los comercios,
en el banco o en el metro. Eso supone un invasión enorme de nuestra
privacidad”. En la misma línea se posiciona Samuel Parra, socio
de 451.legal y especialista en protección de datos personales, derecho
tecnológico y ciberseguridad: “Hay un montón de información que se puede sacar
a partir del rostro: Si una cámara te graba saliendo de una iglesia católica,
se presupone que tendrás una creencia religiosa relacionada con esa iglesia, y
si sales de un partido de fútbol, ya sabemos de qué equipo puedes ser, cómo vas
vestido, si vas o no maquillada, si tienes algún tipo de enfermedad visible en
la cara...”.
Parra sostiene que “esta tecnología es polémica porque es capaz de
identificar a personas en cualquier contexto sin que se den cuenta y aplicar
una serie de sesgos”. Los sistemas de reconocimiento facial no son perfectos.
En 2015 un usuario de Google Photos descubrió que el programa etiquetaba a sus amigos negros como gorilas. En
la Final de la Champions League de 2017, el sistema de reconocimiento facial
utilizado por la policía galesa falló al identificar a nueve de cada diez
personas, según The Wired. En 2018, el reconocimiento facial
de Amazon confundió a 28 congresistas con sospechosos de la policía.
La Unión Estadounidense por las Libertades Civiles (ACLU) advirtió entonces en
un comunicado del peligro de que los organismos oficiales usen este tipo de
tecnología: "Que una identificación sea precisa o no puede costarle a una
persona su libertad o incluso su vida".
Imagen del actor Woody Harrelson usada por
la policía de Nueva York para identificar a un delincuente.GEORGETOWN
UNIVERSITY CENTER ON PRIVACY AND TECHNOLOGY AP
Esta última prueba pone de relieve la amenaza que este tipo de sistemas
pueden representar para las mujeres y las personas negras, ya que los conjuntos
masivos de datos con los que los algoritmos son entrenados están condicionados por nuestros conocimientos y prejuicios y
suelen incluir un porcentaje mucho menor de imágenes de mujeres y personas con
piel oscura que de hombres y personas con la piel clara. Casi el 40% de las
coincidencias falsas en el análisis del sistema de Amazon se correspondían con
las fotografías de personas de color, pese a que estas solo representaban a un
20% de los 535 congresistas. Un estudio del Centro
de Georgetown para la Privacidad y la Tecnología asegura que la
tecnología de reconocimiento facial utilizada por varios departamentos tiene
mucho más margen de error con afroamericanos.
Pese a ello, la compañía de Jeff Bezos no ha mostrado ninguna intención de
dejar de apostar por esta tecnología. La junta general de accionistas de Amazon
rechazó el pasado miércoles dos medidas presentadas por un grupo de inversores
que trataba de limitar la venta de este tipo de sistemas, según The New York Times. La primera de las propuestas
exigía a la empresa que "pusiera límites" a las ventas de su
herramienta de reconocimiento facial Rekognition a la policía y al Gobierno de
EE UU. La segunda pedía que grupos de defensa de los derechos humanos emitiesen
un informe independiente sobre esta tecnología.
Uso generalizado
La utilización de esta tecnología ya es generalizado en países de todo el
mundo. Mientras que en 2017 el mercado de la tecnología de reconocimiento
facial alcanzó los 1.400 millones de dólares, se espera que este año la cifra
ascienda a 1.900 millones, según Statista. Y se prevé un crecimiento gradual
hasta llegar a los 3.100 millones en 2022.
En Estados Unidos, Amazon ensaya una función en su aplicación de reparto
que obliga al mensajero a hacerse una foto cuando entrega el paquete para
cotejarla con un programa de reconocimiento facial. Y el Parlamento Europeo ha aprobadola creación de una
base de datos biométricos de la huella dactilar o de la cara del usuario de los
más de 500 millones de habitantes de la UE. Esta información estará disponible
para las fuerzas de seguridad, incluidas las responsables de los pasos
fronterizos de los países miembros.
Ejemplo de reconocimiento facial mostrado
en el último Consumer Electronics Show de Las VegasROBYN
BECK AFP
En Europa, el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD)
prohíbe de forma general que se puedan tratar datos biométricos, según explica
Parra: “El rostro de una persona y los rasgos faciales con la capacidad
biométrica de identificarla de forma inequívoca son datos que incluso la
normativa les prevé una protección especial al mismo nivel que la información
sobre la ideología política o las creencia religiosas”. Pero subraya que hay
algunas excepciones en las que estos sistemas sí pueden ser utilizados. Por
ejemplo, cuando lo usan cuerpos policiales en la persecución de delitos y
terroristas a nivel internacional o cuando el afectado ha dado el
consentimiento y el tratamiento persigue una finalidad lícita.
El consentimiento es particularmente importante a la hora de utilizar
sistemas de reconocimiento facial. “Las caras se pueden reconocer a distancia a
diferencia de lo que ocurre con otro tipo de técnicas biométricas como el iris
o la huella dactilar, en las que es necesaria la colaboración de la persona,
que tiene que prestar su dedo para que le tomen la huella o acercarse a una
cámara para que le tomen una imagen con una determinada precisión”, cuenta
Baumela, que considera este aspecto un inconveniente de esta tecnología si se
utiliza inadecuadamente. Es decir, una compañía podría usar estos sistemas sin
que los ciudadanos fueran conscientes de ello. Un hombre ha llevado a los
tribunales a la Policía de Gales, en Reino Unido, por tomar una imagen de su
rostro con un sistema de reconocimiento facial automático mientras hacía
compras navideñas, según la BBC.
En España, esta tecnología permite sacar dinero por la cara en un cajero automático de
cuatro oficinas de CaixaBank en Barcelona sin necesidad de introducir un
PIN, abrir una cuenta bancaria con un selfie y
asistir a conciertos y eventos como el congreso mundial de móviles, que tuvo lugar el pasado
febrero en Barcelona. La estación Sur de autobuses de Madrid, por la que pasan
más de 20 millones de pasajeros al año, también cuenta con más de un centenar de cámaras y un sistema de
reconocimiento facial. De la misma forma, se han realizado pruebas en
aeropuertos. Aena puso en marcha en marzo junto a Air
Europa un proyecto piloto en el aeropuerto de Menorca que
permite a los pasajeros acceder a la zona de embarque y subirse al avión
mediante un reconocimiento facial utilizando detectores
biométricos. Se espera que los ingresos del mercado biométrico mundial en los
aeropuertos ascienda de 213 millones de dólares en 2018 a 389 millones de
dólares en 2022, según Statista.Estos sistemas ya han comenzado a
imponerse en los principales aeropuertos de Estados Unidos, India y China.
Vigilar a la población
China es precisamente uno de los lugares en los que más se ha extendido el
uso de esta tecnología. “A mí me da miedo porque no es ciencia ficción. En
China no se está utilizando para facilitar la vida de seres humanos sino todo
lo contrario”, afirma Parra. En el país asiático la policía usa gafas con reconocimiento facial para identificar a
sospechosos y hay 170 millones de cámaras de videovigilanciacon esta
tecnología instaladas por todo el territorio: “Los millones de cámaras te vigilan y ven si cometes cualquier acto que el Gobierno
considera inpropio”. Parra explica que estos sistemas se utilizan en
China para “medir la reputación de los ciudadanos”. El sistema de crédito social es un instrumento que
utiliza el big data para calificar el comportamiento de los usuarios. Dicha
valoración tiene consecuencias: por ejemplo, las personas con bajo crédito
social tienen prohibido adquirir billetes de tren y de avión.
También en China hay sistemas de reconocimiento facial en las puertas de
algunas escuelas para combatir el absentismo escolar y una compañía de
transporte de Shanghái pretende equipar su flota de autobuses con un sistema de reconocimiento
facial capaz de detectar la fatiga de los conductores. Este
tipo de sistemas incluso se utilizan para evitar el malgasto de papel higiénico
en los baños públicos del Templo del Cielo en Pekín. Una
máquina escanea el rostro del usuario, le dispensa un trozo de papel higiénico
de 60 centímetros de longitud y no le permite volver a usar más hasta que han
pasado nueve minutos.
Frente a usos más polémicos o con una finalidad no tan lícita, esta tecnología también podría tener efectos positivos
en la sociedad. Por ejemplo, a la hora de encontrar a desaparecidos. Solo en
Europa desaparecen cada año aproximadamente 250.000 menores, según datos de la ONG Missing Children Europe. El
año pasado la policía de Nueva Delhi utilizó esta tecnología para encontrar a más de 3.000 niños desaparecidos,
según The Independent. Además, la policía de Boston logró
arrestar a los dos terroristas que atentaron en 2013 durante la maratón de
Boston, en buena parte, gracias a programas de reconocimiento facial y desde el
Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano están utilizando estas
técnicas para detectar algunas enfermedades genéticas raras.
Gigantes tecnológicos como Apple, Facebook, Google o Amazon participan en
una carrera constante para incorporar el análisis de rostros a los nuevos
dispositivos. En 2017, Apple presentó el iPhone X, su primer dispositivo capaz
de desbloquearse con un escaneo del rostro del usuario. Este método de
autenticación funciona también en algunos teléfonos Android, como el Samsung
Galaxy Note 9, que cuenta con un sistema de seguridad biométrico que
combina el reconocimiento facial y de iris.
En 2019 se prevé que el 100% de los de teléfonos inteligentes nuevos
enviados contendrán tecnología biométrica, según Statista. Pero este tipo de sistemas no solo
se utilizan en smartphones. Por ejemplo, Apple ha
presentado un sistema de reconocimiento facial para abrir el coche, según el portal especializado en vehículos Motor.es, y Disney Research ha desarrollado una red
neuronal que se sirve de tecnología biométrica para estudiar las reacciones
emocionales de las audiencias cinematográficas, según TechCrunch.
Pero garantizar un buen uso de esta herramienta es imposible, según señalan
ambos expertos. “La experiencia en estos años ha demostrado que las empresas
sobrepasan todas las líneas rojas y si pueden hacer algo porque la tecnología
lo permite, lo van a hacer aunque sea una intromisión muy ilegítima en la
privacidad o la intimidad de las personas”, sostiene Parra. En su caso,
prefiere “tener más privacidad aunque eso redunde en menos seguridad”: “Si
tenemos que perder intimidad para otorgar seguridad, algo no estamos haciendo bien.
Siempre hay otros mecanismos. Es evidente que si todos lleváramos una cámara
encima grabando lo que hacemos constantemente, se reducirían muchísimo todos
los delitos y las infracciones y no haríamos nada mal, pero ¿esa es la sociedad
que queremos tener?”.
La igualdad de género gana
terreno en la Seguridad Social
Aunque
queda camino por recorrer, no podemos obviar los cambios que está
desencadenando la obligada integración de la dimensión de género en el ámbito
jurisdiccional
La
normativa reguladora del sistema de Seguridad Social se ha visto alterada en
varias ocasiones con la finalidad de ajustarse al objetivo igualitario
Estamos
ante interpretaciones jurídicas transformadoras, rupturistas con una
legislación y una jurisprudencia que en ocasiones omitía asimetrías, prejuicios
y patrones estereotípicos por razón de género
Alejandro García Esteban - Abogado
laboralista
Desde que la Ley de Igualdad introdujo en 2007 la obligación de que
nuestros jueces y tribunales integrasen la perspectiva de género en la
impartición de justicia, la aplicación del principio de igualdad de género como
criterio hermenéutico nos ha venido dejando interpretaciones jurídicas
transformadoras, rupturistas con una legislación y una jurisprudencia que en
ocasiones omitía las asimetrías, prejuicios y patrones estereotípicos por razón
de género.
Aunque queda mucho camino por recorrer, no podemos obviar los cambios que
está significando la obligada integración de la dimensión de género en el
ámbito jurisdiccional. El ordenamiento social no está exento de ellos. En
particular, la normativa reguladora del sistema de seguridad social se ha visto
alterada en varias ocasiones con la finalidad de ajustarse a ese objetivo
igualitario.
En los últimos años, han sido varias las prestaciones de Seguridad Social
cuya regulación se ha visto cuestionada por jueces y tribunales del orden social
que, en aplicación de la perspectiva de género, han concluido que los
requisitos legales para su acceso o disfrute comportaban una discriminación
indirecta prohibida por la ley (esto es, la situación en que una ley
aparentemente neutra pone a un sexo en desventaja respecto al otro, y que solo
resulta admisible en Derecho cuando resulta necesaria y adecuada para atender
una finalidad legítima). A continuación, sirva una muestra de ellos para
ilustrar las desigualdades de género detectadas recientemente en este ámbito.
1. Prestación por desempleo de trabajadores a tiempo parcial de
tipo vertical
En noviembre de 2017, el Tribunal de Justicia de la Unión Europea (TJUE),
en respuesta a una cuestión prejudicial planteada por el Juzgado de lo Social
nº 33 de Barcelona, determinó que el sistema de cómputo de los períodos de
cotización a efectos de determinar la duración de la prestación contributiva
por desempleo suponía una discriminación indirecta por razón de género.
Hasta hace poco, la ley decía que la duración de la prestación por
desempleo dependía del período cotizado en los 6 años anteriores al desempleo.
Cuando se trataba de un trabajador a tiempo parcial, ese período se computaba
tomando sólo los días efectivamente trabajados y no los 6 años enteros. Así, un
trabajador a tiempo parcial con una jornada de 15 horas repartidas de lunes a
viernes percibiría la prestación por desempleo durante más tiempo que uno con
las mismas 15 horas repartidas, por ejemplo, de lunes a martes.
Los trabajadores en la segunda situación sufrían un doble perjuicio:
trabajar a tiempo parcial implicaba un salario más reducido y, a su vez, una
prestación inferior, y, al mismo tiempo, concentrar el trabajo en menos días se
traducía en una menor duración de la prestación. Al tratarse de un colectivo
mayoritariamente femenino, el TJUE apreció discriminación y, en julio de 2018,
el nuevo Gobierno aprobó modificar la ley con carácter urgente, de forma que
actualmente los trabajadores que concentran sus horas de trabajo en determinados
días de la semana tienen derecho a una prestación por desempleo tan larga como
la que les correspondería si hubieran trabajado todos los días.
2. Prestación a favor de familiares de pensionistas del Seguro Obligatorio
de Vejez e Invalidez
La ley prevé que los pensionistas de incapacidad permanente y jubilación,
al fallecer, pueden generar pensiones en favor de familiares cuando estos
carecen de medios. Nuestros tribunales (incluido el Tribunal Supremo, en
sentencia de 1993) han venido considerando que los familiares de pensionistas
del SOVI (un seguro social para los trabajadores con cotizaciones previas a
1967 que posteriormente no han generado o no tienen derechos sobre otras
prestaciones), al fallecer estos, no pueden acceder a esa prestación, pues la ley
no lo prevé expresamente.
Teniendo en cuenta que los pensionistas del SOVI son mayoritariamente
mujeres (90%), ¿podría entenderse, por tanto, que la regulación del SOVI
discrimina a sus beneficiarios y a sus familiares? El Tribunal Superior de
Justicia (TSJ) de Islas Canarias así lo entendió en 2016, apreciando una
discriminación indirecta de género y rechazando la doctrina del Supremo ante la
necesaria integración del principio de igualdad.
Ahora bien, ¿quiénes son los verdaderos perjudicados por la normativa en
cuestión: los pensionistas del SOVI (mayoritariamente mujeres) o sus familiares
que, al fallecer aquellos, no perciben prestación alguna, a diferencia de los
familiares de pensionistas de incapacidad permanente y jubilación? El TSJ de
Islas Canarias argumenta que lo son ambos: (a) los pensionistas del SOVI,
porque entre los requisitos para acceder a la prestación a favor de familiares
está el de “acreditar dedicación prolongada al cuidado del causante”, de forma
que denegar esa prestación a sus familiares podría desincentivar que sus
familiares dedicasen tiempo a cuidarlos -una presunción un tanto
desmoralizante-; (b) y sus familiares, en tanto que víctimas de lo que se
denomina “discriminación por asociación”, esto es, una discriminación
transferida o refleja padecida por personas vinculadas a la persona
perteneciente al colectivo vulnerable.
3. Subsidio por desempleo para mayores de 55 años
En 2013, el Gobierno introdujo un nuevo requisito para causar derecho al
subsidio por desempleo para mayores de 55 años (una prestación pensada para
posibilitar que, a falta de ocupación, los desempleados en ese rango de edad
puedan seguir cotizando hasta su jubilación): que la suma de los ingresos familiares
dividida entre los miembros de la unidad familiar no superase el límite del 75%
del salario mínimo interprofesional. Hasta aquella reforma, solo se computaban
los ingresos individuales del desempleado.
En junio de 2018, el Tribunal Constitucional, resolviendo un recurso del
grupo parlamentario Socialista, anuló este nuevo requisito por cuestiones
formales relativas a la tramitación de la reforma. Aunque ya no resulta
exigible, su aplicación temporal dio lugar a un profundo debate acerca de si un
requisito de estas características resulta discriminatorio por razón de género
El Auto del Juzgado de lo Social nº 33 de Barcelona, de 12 de abril de
2018, que planteó una cuestión prejudicial al TJUE al respecto, inclinándose
por calificarlo como discriminatorio, resume bien el impacto
desproporcionadamente negativo que tiene una normativa así en el colectivo de
mujeres potencialmente beneficiarias.
El impacto se evidencia en al menos tres datos estadísticos: (a) a partir
de abril de 2013, mes siguiente a la entrada en vigor de la reforma, las altas
iniciales disminuyeron entre el 30% y el 35% en los hombres, y en más de un 50%
en las mujeres; (b) el porcentaje de altas iniciales de hombres pasó del 70% en
2012 (año previo a la reforma) al 75% en 2014 (año posterior a la reforma),
mientras que el de mujeres pasó del 30% al 25%; (c) el nuevo requisito redujo
las altas iniciales de hombres en el 45,5%, y las de mujeres en el 57,5%.
Cuestión distinta es si la discriminación producida por el requisito que
cuestiona el Auto está justificada o no. El TSJ de Cataluña, en junio de 2017,
rechazó el carácter discriminatorio de la norma, argumentando, entre otras
cosas, que era justo subordinar el subsidio a los ingresos de la unidad
familiar, excluyendo a aquellas mujeres que conviviesen en un ámbito familiar
con rentas más elevadas.
¿Debe tomarse la familia o el individuo como unidad de referencia a efectos
de valorar las necesidades sociales? ¿Hasta qué punto la primera opción es
compatible con la obligada perspectiva de género? Aunque el requisito en
cuestión fue anulado por el TC, el debate sigue vivo, pues existen otras normas
en vigor que parametrizan los ingresos de la unidad familiar como medida para
reconocer una prestación.
[Este artículo ha sido publicado en el número 69 de la revista Alternativas
Económicas. Ayúdanos a sostener este proyecto de periodismo
independiente con una suscripción]
lunes, 17 de junio de 2019
Identificadas mutaciones
genéticas que podrían ser responsables de esclerosis múltiple en familias con
varios miembros afectados (PLOS Genet).
Un
equipo internacional liderado por la Universidad de British Columbia (Canadá)
ha encontrado mutaciones en 12 genes que se cree que son los principales
responsables de la aparición de esclerosis múltiple en familias con varios
miembros diagnosticados con la enfermedad.
"Estos
genes son como un faro que ilumina dónde está la causa raíz de la esclerosis
múltiple", explica el biólogo y genetista español Carles Vilariño-Güell,
autor principal de este trabajo, que se ha publicado en PLOS Genetics.
Los
investigadores secuenciaron todos los genes conocidos en tres o más pacientes
con esclerosis múltiple de 34 familias y examinaron las variantes genéticas de
los miembros afectados y no afectados por la enfermedad. Al observar los genes
de 132 pacientes, identificaron 12 mutaciones genéticas que pueden conducir a
un sistema autoinmune hiperactivo que ataca la mielina.
Se
cree que solo el 13% de las personas diagnosticadas con esclerosis múltiple
sufren la forma genética de la enfermedad, pero se calcula que las que
presentan las mutaciones identificadas en este nuevo estudio tienen hasta un
85% de probabilidades de desarrollarla a lo largo de su vida.
Vilariño-Güell
pretende desarrollar modelos celulares y animales con las mutaciones
identificadas para imitar los procesos biológicos responsables de la aparición
de la esclerosis múltiple en humanos, con el objetivo de desarrollar
eventualmente tratamientos preventivos.
"Tenemos
tratamientos que tratan los síntomas de la esclerosis múltiple, pero no las
causas. Las personas con esclerosis múltiple toman medicamentos que reducen los
ataques, pero la enfermedad aún progresa. Con el conocimiento de estas
mutaciones, que sugieren un proceso biológico común que lleva a un aumento de
la inflamación en las familias con esclerosis múltiple, podemos tratar de
abordar las causas de fondo", concluye el investigador. PLoS Genet. 2019 Jun
6;15(6):e1008180. doi: 10.1371/journal.pgen.1008180.
La
Psicología, necesaria dentro del Mapa de Cuidados integral para personas con
ELA
La Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central
caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la
corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula.
Lamentablemente es una enfermedad sin
tratamiento curativo, con una esperanza de vida limitada, con gran capacidad
invalidante y con unas consecuencias muy importantes en la vida del paciente,
que le generan necesidad de cuidados permanentes y
cambiantes, así como problemas emocionales y psicológicos.
Con esta introducción se presenta el Mapa de Cuidados integral para personas con ELA, un
documento elaborado por la Fundación Francisco Luzón (unidos contra la ELA),
con la colaboración del Instituto para la Salud y la Estrategia (The Institute for Health and Strategy-SI-Health)
(consultora de apoyo estratégico en el sector salud especializada en la gestión
del cambio y la transformación organizativa).
Tal y como señala el documento, las
enfermedades complejas como la ELA, con afectación
multiórganica e implicaciones físicas, psicológicas y sociales, demandan
una respuesta concreta, eficiente y coordinada desde el inicio.
Para ello, considera necesario contar con un modelo de atención que mejore la
respuesta a la enfermedad. En esta línea, se ha elaborado este Mapa de
Cuidados, cuyo objetivo es el de analizar el modelo actual de cuidados de la
ELA en España desde la perspectiva de los pacientes, sus cuidadores y su
entorno, con el fin de identificar los aspectos fundamentales que afectan a su
experiencia y proponer una serie de soluciones o mejoras que ayuden a
desarrollar un circuito integrado ideal de cuidados sociales y sanitarios para
las personas enfermas de ELA, en diferentes escenarios.
Según recoge el Mapa, las
características de la Esclerosis Lateral Amiotrófica requieren que en la
atención de estos pacientes participen distintos profesionales, siendo esencial un abordaje integral realizado por un equipo
multidisciplinar con un alto grado de coordinación.
Sin embargo, deplora que,
actualmente, el Sistema Sanitario español no está
diseñado para responder a la complejidad que exige una enfermedad como la ELA,
ya que existen grandes desigualdades en el abordaje de la enfermedad según la
Comunidad Autónoma y una gran fragmentación asistencial.
Así, de acuerdo con el documento, el
grado de especialización, estructura y desarrollo de los centros de atención
para pacientes con ELA es muy desigual entre
Comunidades Autónomas, e igual sucede con los servicios ofrecidos: se ha
detectado que, del total de 141 centros distintos donde se atiende a pacientes
de ELA, 91 de ellos son consultas generales de neurología, mientras que
solamente 12 CC.AA. cuentan con equipos multidisciplinares en régimen de cita y
espacio único.
Se pone de relieve también la
existencia de una gran variabilidad en la disponibilidad de guías, protocolos y
vías clínicas que ayudan a integrar, estandarizar y coordinar los cuidados; por
ende, dado que no todas las actuaciones sanitarias
necesarias, como la Psicología, la Fisioterapia, o la Logopedia, están disponibles en el Sistema Nacional de Salud,
muchos de estos servicios son facilitados por las asociaciones de pacientes,
que también tienen un grado de desarrollo diferente en cada CC.AA.
A juicio de los autores, todas estas
diferencias generan importantes problemas de inequidad y variabilidad, tanto en
el acceso a los servicios sanitarios como en la calidad de la asistencia, que
varía de forma considerable en función de la zona geográfica en donde se
encuentre el paciente.
Atendiendo a ello, el documento deja
en claro que el Mapa de Cuidados no pretende sustituir a cualquier guía clínica
o protocolo actualmente establecido y aprobado por diferentes administraciones
o Sociedades científicas, sino mostrar un marco
referencial de un escenario ideal de trabajo al que mirar a la hora de
modificar o abordar nuevos servicios o procedimientos de trabajo destinados a
esta enfermedad.
Se puede acceder al texto completo
desde la página Web de la Fundación Luzón,
o bien directamente a través del siguiente enlace: Mapa
de cuidados integral diseñado para personas enfermas de ELA
domingo, 16 de junio de 2019
La comunicación en la enfermedad de Huntington.
En este artículo se hace una reflexión como psicóloga y logopeda, de cómo afrontar el problema de la comunicación en la enfermedad de Huntington.Victoria Eugenia García Martínez | 1/06/2019 Ver artículo
sábado, 15 de junio de 2019
EL EUROPEAN ACADEMIES' SCIENCE ADVISORY COUNCIL ALERTA DE LOS
ALARMANTES RIESGOS PARA LA SALUD DERIVADOS DEL CAMBIO CLIMÁTICO.
Más de 1.500 personas en España
fallecieron de forma prematura entre 2015 y 2016 por las emisiones del carbón.
El European Academies' Science
Advisory Council (EASAC), órgano de asesoramiento científico independiente que
agrupa a científicos europeos de 27 academias nacionales, ha advertido de los
alarmantes riesgos para la salud que se derivan del cambio climático.
"Está afectando
negativamente a la salud humana y que se prevé que los riesgos para la salud
aumenten. Las soluciones están al alcance de la mano y es mucho lo que se puede
hacer actuando sobre la base de los conocimientos actuales, pero esto requiere
voluntad política", recoge en su informe “El imperativo de la acción
climática para proteger la salud humana en Europa”.
Con las tendencias actuales de
las emisiones de gases de efecto invernadero se prevé un aumento de la
temperatura media mundial de más de 3 °C por encima de los niveles
preindustriales para finales de siglo. El aumento será mayor en tierra que en
los océanos, lo que "expondrá a la población mundial a tasas de cambio
climático sin precedentes y contribuirá a la carga de las enfermedades y a la
mortalidad prematura".
Los científicos alertan de que
los riesgos para la salud aumentarán a medida que el cambio climático se
intensifique a través de una serie de vías, como la mayor exposición a altas
temperaturas y a eventos extremos como inundaciones y sequías, contaminación
del aire y alérgenos; el debilitamiento de la seguridad alimentaria y
nutricional; el aumento de la incidencia y modificación de la distribución de
algunas enfermedades infecciosas; o el riesgo creciente de migración forzada.
El EASAC hace hincapié en que la
principal prioridad es "estabilizar el clima y acelerar los esfuerzos para
limitar las emisiones de gases de efecto invernadero". "Es probable
que los beneficios económicos de las medidas para hacer frente a los efectos
actuales y futuros del cambio climático sobre la salud sean sustanciales",
apunta.
"Si no se toman medidas
urgentes para reducir las emisiones y mantener las temperaturas por debajo del
límite de 2 °C (o menos) del Acuerdo de París sobre el Clima, nos enfrentamos a
cambios potencialmente irreversibles que tendrán efectos de gran alcance en
muchos aspectos de la salud. Esperamos que este exhaustivo informe sirva para
'despertar', aplicando políticas para reducir las emisiones de carbono en la
economía. La protección de la salud debe ocupar un lugar más destacado en las
políticas destinadas a mitigar los efectos del cambio climático o a adaptarse a
ellos", comenta el copresidente de la EASAC, Andy Haines.
Entre sus mensajes clave, el
grupo de expertos recuerda que varios cientos de miles de muertes prematuras al
año en la UE podrían evitarse mediante una economía de “cero emisiones de
carbono” gracias a la reducción de la contaminación atmosférica. "La
contaminación pone en peligro la salud del planeta, daña los ecosistemas y está
íntimamente relacionada con el cambio climático mundial", resume.
Además, piden dietas más sanas y
sostenibles con un mayor consumo de frutas, verduras y legumbres y una menor
ingesta de carne roja, que "reducirá la carga de las enfermedades no
transmisibles y las emisiones de gases de efecto invernadero".
"Podría tener importantes beneficios para la salud y el medio ambiente, lo
que daría lugar a reducciones significativas de hasta un 40% en las emisiones
de gases de efecto invernadero procedentes de los sistemas alimentarios, así
como a la reducción de la demanda de agua y de uso de la tierra", avanza.
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