El 21 de junio se celebra el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), enfermedad neuromuscular que afecta a personas adultas, sobre todo a partir de los 50 o 60 años. En España, se estima que existen entre 3.000 y 4.000 afectados. Y, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Se trata de una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia y que es mortal. Actualmente, no cuenta con ningún tratamiento específico para su cura, pero lo que está claro es que la intervención multidisciplinar es fundamental para que estas personas tengan una mejor calidad de vida. Y los logopedas deben formar parte de estos equipos. De hecho, la logopeda de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA), María José Camacho, especifica que estos profesionales deben acompañar a los pacientes de ELA durante todo el proceso de la enfermedad. En esta entrevista nos explica cuáles son funciones principales en estos casos y nos avanza que un reto muy importante para los logopedas que tratan a estos pacientes es la formación especializada.

La ELA sigue siendo una enfermedad poco conocida, ¿cómo afecta a los pacientes que la sufren?

La Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad degenerativa progresiva de las células nerviosas del sistema motor (motoneuronas superiores e inferiores). Estas motoneuronas controlan el movimiento de la musculatura voluntaria. Su funcionamiento poco a poco va disminuyendo y acaban por morir, provocando debilidad y atrofia muscular. No se ven afectados ni los órganos de los sentidos ni su capacidad mental. Es una enfermedad que no solo afecta a la parte motora sino también a la parte social y psicológica de los mismos. Es una enfermedad debilitante que lleva a una paralización progresiva del paciente y por lo tanto a una gran discapacidad y dependencia.

¿Cuáles son los principales síntomas que aparecen?

Dependiendo de la motoneuronas afectadas, la ELA se puede clasificar en Bulbar y Espinal. Si está afectada la motoneurona superior sería Bulbar y los síntomas que aparecerían serían debilidad de los músculos de la boca, problemas en el habla (lentitud, dificultades de articulación), disfagia…

Si está afectada la motoneurona inferior sería Espinal y los síntomas principales serían debilidad o pérdida de fuerza en brazos y piernas. Además, los síntomas respiratorios están presentes desde el principio.

En las etapas finales se produce una pérdida de movilidad total y fallo respiratorio.

¿Por qué es importante  que el logopeda forme parte del equipo multidisciplinar que atiende a estos pacientes?

Es importante que el logopeda participe en estos equipos porque, aunque no existe cura, puede ayudar a prolongar y mejorar la calidad de vida del paciente de ELA y a facilitarle la comunicación con su entorno.

¿Cuál es su función principal?

La función principal del logopeda es intentar mantener la musculatura del habla y de la deglución en las mejores condiciones durante el mayor tiempo posible. Según van apareciendo los diferentes problemas de comunicación deberá instalar los Sistemas Alternativos de Comunicación (SAC) más adecuados al momento evolutivo en el que se encuentra. El logopeda debe acompañar al paciente de ELA durante toda el proceso de la enfermedad.

¿Cómo trabaja los problemas de comunicación?

Respecto a los problemas de comunicación, el logopeda se adaptará a los síntomas según se vayan presentando. Por ejemplo: si no se le entiende cuando habla, pero puede mover las manos se pueden instalar comunicadores en los móviles o tabletas. Si sólo tiene control ocular se les facilitan comunicadores del tipo Megabee o Irisbond o Tobii.

En este sentido, la tecnología  ha sido de gran utilidad…

Sin duda alguna, las nuevas tecnologías les permiten no solo poder comunicarse, también les ha proporcionado un mayor control de su entorno y autonomía.

¿Cómo se trabajan los problemas de disfagia?

Lo primero que se trabaja es la estimulación de la musculatura facial mediante masajes y térmica con frío. Maniobras de deglución forzada, de Mendelssohn y resistencia frontal. Además, se le dan pautas de higiene bocal, postural y del entorno.

¿Con qué otro tipo de recursos cuentan los logopedas para mejorar la calidad de vida de estos pacientes?  

Para tratar a estos pacientes, los logopedas deberían hacer más hincapié en trabajar la musculatura facial, porque es la terapia más importante en este tipo de trastornos. Además, debe ser un trabajo constante para mejorar la espasticidad y dureza en la mandíbula y hay que realizar masajes en las cuerdas vocales de manera persistente. Aunque dejen de hablar, la musculatura facial debe tratarse.

Por eso, insisto en que el acompañamiento del logopeda en este tipo de pacientes tiene que ser desde el principio (cuando se establece el diagnóstico) y hasta el final.

¿Cuál es el reto principal al que se enfrentan los logopedas en la intervención a personas con ELA?

El reto principal es la formación. En este tipo de pacientes la formación debería ser más especializada. Asimismo, las personas con ELA se vuelven muy dependientes en poco tiempo y tenemos que hacernos a la idea de que nuestro trabajo se debe realizar en domicilio. Y no todos los logopedas están por la labor

Fuente: Entrevista a María José Camacho Novella. Logopeda de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA)